Izabelka: to dáme!
V létě mi bylo 7 let, ale ještě jsem nikdy nechodila. Trpím totiž vzácným onemocněním SMA. Koukněte, jak to dáváme ????
| veselá, odvážná a šikovná, a to i navzdory své diagnóze SMA | ← |
| nositelka ocenění "nejmladší vozíčkář s SMA" | ← |
| příští génius: potenciál, který nemůže dát do běhání, investuje do hlavy | ← |
| jiná díky svému omezení: obdařena nadprůměrným intelektem, učenlivostí, komunikativnosti | ← |
| společenská a přátelská, se vztahem k hudbě a umění | ← |
→ | Spinální svalová atrofie (Spinal Muscular Atrophy) je nervosvalové onemocnění motoneurónů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů. |
→ | Nepoužívané svaly ochabují a ubývají - atrofují. Postupně upadá schopnost pohybu, ale i polykání či dýchání. |
→ | vrozené vzácné onemocnění, incidence cca 1:10.000 |
→ | progresivní charakter, svalová síla se s časem snižuje, ubývají tedy pohybové schopnosti |
→ | nejčastější genetická příčina úmrtí dětí |
→ | lék neexistuje, existují přípravky na zmírnění příznaků onemocnění |
→ | dělí se do 4 skupin, podle motorického vývoje, kterého pacient dosáhl |
Z mého života
