Izabelko, co nám o sobě povíš?

Jmenuji se Izabela Uyanga a v roce 2014 mi bylo nula let ????

Izabela Uyanga – to je dost zvláštní jméno. Řekneš nám k tomu něco?

Jestli se ptáte na tu část Uyanga, tak to je mongolsky a znamená to Melodická/Zvučná. Maminka je původem z Mongolska, takže kromě vzhledu si to nesu i ve jméně. Po tatínkovi jsem zase napůl Slovenka... A žijeme v Čechách... ????

Ty jsi skutečně výjimečná – nejen svým původem a mentálně, ale i fyzicky.

Ano, pohyb je pro mě větší dobrodružství než pro jiné děti. Mé geny skrývají ještě jedno překvapení. Jmenuje se SMA, což je anglická zkratka termínu „spinální svalová atrofie“. U mne to zatím vypadá na typ 2, ale makáme na tom, abychom to vylepšili na trojku.

SMA neboli Spinal Muscular Atrophy – co přesně to způsobuje?

Rodiče mi říkají, že mi nervíky nefungují, jak by měly. Neposílají dostatečný signál svalům, které proto nefungují naplno – nerozvíjejí se a dokonce ubývají (atrofují). Je to jedno ze vzácných onemocnění, které se s časem postupně prohlubuje. Tak se mnou ještě bude legrace. ????

Onemocnění naštěstí nepůsobí na „centrálu" (mozek a míchu), takže existuje reálné riziko, že budu neodolatelně inteligentní. ???? Tatínek by mě rád viděl jako nástupce Stephena Hawkinga, já chci ale být ještě lepší, a přitom si zachovat svůj jedinečný šarm. To samozřejmě neznamená, že by Stephen Hawking žádný neměl– je to borec. Ale já jsem jiná a i naše onemocnění se liší.

Jaké tedy máš vyhlídky a jak se nemoc projevuje dnes?

Kvůli oslabeným svalům se nemůžu postavit ani chodit. V pár nejbližších letech by se to snad mohlo trochu zlepšit (všichni se snaží, abych se postavila a udělala pár krůčků – vyžaduje to ale spoustu úsilí mého i mých pomocníků, kteří mi pomáhají cvičit několikrát denně). 

Moje teenagerské roky budou zkouškou ohněm - v tomto věku se SMA obyčejně projeví  naplno. Ta doba je však ještě daleko – a my budeme nadále makat a cvičit, tety a strejdové budou vyrábět léky a snad se včas setkáme. ????

Omezuje tě tvůj stav nějak?

Méně, než by se dalo čekat. Vždycky to bylo takhle, takže nemám trauma z toho, co jsem stejně nikdy nedělala. Našla jsem si vlastní způsoby, jak dosáhnout toho, co chci. A protože mám přebytek energie na přemýšlení, asi ještě překvapím.:).

Omezení ale existují: potřebuji asistenci při téměř každém běžném úkonu, různé pomůcky na sezení, stání, přepravu… vlastně na všechno. Hodně cvičíme a chodíme na různé terapie. Pohybem se ale rychle unavím a zotavuji se jen pomalu; musíme tak být při každé legraci velmi opatrní.

Kde naopak neznám hranice, je v mojí hlavě. Doktoři říkají, že budu náročná v „mentální a sociální oblasti“, ať už to znamená cokoliv. Při troše snahy a ochoty okolí mám tedy v plánu absolvovat školku se svými sourozenci – a pak samozřejmě i školu.

Jak tedy vypadá tvůj typický (tý)den?

Táta vstane před pátou ráno, aby „nastartoval“ domácnost. Já vstávám hned po něm, takže když vstane Marcel, Denisa a mamka (v tomto pořadí :)), tak už mám za sebou první cvičení. Během dne si ho zopakujeme ještě 3-4-krát. K tomu ještě chodíme každý týden na rehabilitaci, plavání, akupunkturu a většinou ještě zvládneme i nějakého doktora a úřady. Nic z toho samozřejmě není na stejném místě, takže jsme každý den jinde.  Večer potom ještě dostanu masáž a míčkování a jsem ráda, když můžu jít v osm spát.

To vás je doma nějak hodně...

Ano, když jsme v pohybu, jsme takový pětihlavý drak! Já jsem nejmladší, ještě máme doma Tygra (Marcel *10) a Draka (Deniska *12). Plus samozřejmě mamka a táta.  A ještě mám specialitu: 3 babičky. Jednu v Mongolsku, jednu na Slovensku a jednu tady v Čechách – tu jsme si tak nějak „přivlastnili" u sousedů. ????

Sourozenci jsou skvělí, říkají o mně, že se ještě musím naučit chodit, a já se jim snažím to přání splnit. Pomáhají mi s věcmi, které ještě sama nezvládnu, a jsou moje okno do světa. Spolu jsme neporazitelný tým, každý z nás je nějak výjimečný.

To máš teda zajímavé. Můžeme ti taky nějak pomoct?

Určité! Přijďte si se mnou pohrát. Modlitbička nebo jiná forma pozitivní energie je také skvělá.

Kdybyste chtěli pomoct ještě víc, v sekci Seznam přání najdete- ... no co asi ???? Mám o dost vyšší nároky než běžné děti, a tak se prostor pro pomoc určitě najde. Jsme rádi za každou podporu.