Každý deň je pre nás výzvou, niekedy len tak celkom maličkou, niekedy takmer obrovskou. No vždy to zvládame. Spolu.
Moja diagnóza – SMA – je taká zaujímavá hádanka. Dnes je ťažké povedať, ako sa u koho prejaví, aké komplikácie prinesie a hlavne kedy.
Tak nejako schematicky (a veľmi, ale veľmi !!! zovšeobecnene) sa dá povedať, že do cca 6-teho roku života sa môžem zlepšovať. U mňa to úplne neklaplo – v 12 mesiacoch som ešte lozila po štvornožky, vedela si sama sadnúť a zdvihnúť sa do vysokého kľaku. To sú veci, ktoré dnes už nezvládam, no snažíme sa ich znova vybudovať.
V spomínaných 6-tich rokoch by sa môj stav mal nejako zafixovať. Okolo puberty prichádza kríza a dosť vážne zhoršenie stavu. Ten by už mal zotrvať „nastálo“, čo v týchto prípadoch znamená „do konca“. Väčšina zdrojov udáva „dobu spotreby“ môjho typu (Typ II) 20-30 rokov. Veda však nezaháľa, a tak do tej doby snáď nejaké riešenie vymyslia.
*** tu kresleny graf 3x – aky velky prepad moze byt…
Veľký vplyv má aj to, aký náskok si pred chorobou do toho 6-teho roku vytvorím. Aby bolo z čoho uberať, keď príde prepad. To aj vysvetľuje, prečo sú moji rodičia tak neodbytní s mojím cvičením a ďalšími terapiami.
A ako sa to SMA teda prejavuje? Doma hovoríme, že mám lenivé svaly. Dnes sú to hlavne nohy, no časom sa pridajú aj ďalšie partie a kríza príde, keď sa začnú flákať svaly na hrudi. Nielen, že mi formujú peknú postavu, no pomáhajú aj pri dýchaní, a tam je kameň úrazu. eSeMÁci sú náchylnejší na respiračné problémy a následne sa z toho ťažšie a dlhšie zotavujú. Slabé svaly nestačia pomáhať s bežnými vecami ako kašeľ a v pokročilých fázach dokonca ani dýchanie. Zaujímavé je, že keď to nejde, problém je v skutočnosti výdych, aj keď sa môže zdať, že sa neviem nadýchnuť. Našťastie však už rodičia dostali dobré zaškolenie, tak keď bude problém, pomôžu mi dýchať alebo zakašľať. Tie ťažšie prípady majú „kašľacieho“ asistenta a prípadne aj prístroje na dýchanie.
Zomiera sa teda nie na SMA, ale na sprievodné komplikácie ako dýchacie alebo zažívacie problémy. Keď telo nerobí to čo má, prejaví sa to všade, a niektoré prejavy majú aj fatálny dopad. Je prirodzené stáť – pri ležaní funguje gravitácia inak a napríklad také jedlo po zjedení putuje telom inak než klasicky nadol. Nezávidím kozmonautom :).
Ako som už spomínala, my eSeMÁci to máme s akýmkoľvek pohybom ťažšie. Naše svaly nedostávajú plnú pozornosť z centrály (nervov): nepracujú tak, ako majú a navyše sa aj ťažšie zotavujú. eSeMÁk ráno vstane asi s takým pocitom ako klavírny virtuóz po vykopaní menšieho bunkra vidličkou :).
Fyzické aktivity nám proste príliš nejdú. To však neznamená, že si môžeme dovoliť na nich zanevrieť. Naopak, ak dovolíme telu schátrať, budú z toho nenávratné škody. Musím teda pravidelne cvičiť, aby som si udržala formu na časy, keď bude horšie. A horšie bude – čím viac rastiem, tým silnejšie sa efekt „lenivých svalov“ prejaví. Viac však o tom inokedy.
Cvičenie je taký začarovaný kruh – musím cvičiť, aby som nabrala formu, zároveň mi však cvičenie uberá sily, a tak formu strácam. Moji rodičia sa snažia, niekedy však až príliš, a tak som rada, keď si môžem večer ľahnúť a nabrať sily na nový deň… plný ďalšieho cvičenia :).
Spolu teda hľadáme jemnú rovnováhu medzi cvičením, hrou, odpočinkom … proste kvalitu života. Našťastie sa veľká časť cvikov dá spojiť s hrou, takže si to človek príliš neuvedomí. Aspoň teda nie ja. Mamka, u nás doma odborník na cvičenie hrou, tá to má ťažšie – moja hra je totiž pre ňu cvičením :). Ocko je zase domáci špecialista na techniky – Vojtovka, Bobath, dychové cvičenia… Aj k tejto téme pripravujeme samostatný príspevok.
Cvičím niekoľkokrát denne a naozaj to pomáha. Vďaka tomu si udržujem formu, dokonca sa ešte stále trochu zlepšujem. Ak sa mi podarí sa postaviť, bude to obrovský úspech. No už viem, že hneď potom si stanovíme ďalší cieľ – chôdzu. Dnes to žiaden odborník nevidí ako reálne, uvidíme, či sa mi podarí ich prekvapiť a našich potešiť.
Ak sa chcete dozvedieť viac, pýtajte sa, radi zodpovieme prípadne aj poradíme. A v ďalších príspevkoch napíšeme viac o rozličných formách cvičenia (teším sa, hlavne tzv. „Vojtovka“ vzbudzuje veľa emócií – to si pokecáme), o priebehu môjho ochorenia a tom, čo sa dá očakávať ďalej.