0

O mne

Izabelka, čo nám o sebe povieš?

Volám sa Izabela Uyanga a v roku 2014 som mala 0 rokov 🙂

Izabela Uyanga – to je dosť zvláštne meno. Priblíž nám to trochu.

Asi sa pýtate hlavne na tú časť „Uyanga“ – to je po mongolsky a znamená to Melodická/Zvučná. Moja Mamička je pôvodom z Mongolska, takže okrem výzoru si to nesiem aj v mene. Od Ocka som zase z polovice Slovenka... A bývame v Čechách... 🙂

Ty si naozaj výnimočná. Nielen svojím pôvodom a mentálne, ale aj fyzicky.

Áno, pohyb je pre mňa väčšie dobrodružstvo ako pre iné decká. Moje gény skrývajú ešte jedno prekvapenie. Volá sa to SMA, čo je anglická skratka pre „spinálna svalová atrofia“. U mňa to zatiaľ vyzerá na typ 2, no makáme na tom, aby sme to vylepšili na trojku.

 

SMA teda Spinal Muscular Atrophy – čo presne to spôsobuje?

Moji rodičia hovoria, že mi nervíky nefungujú, ako by mali. Neposielajú dostatok signálov svalom, a tie preto nepracujú naplno – nerozvíjajú sa a dokonca ubúdajú (teda atrofujú). Je to jedno zo vzácnych ochorení a s časom sa to ďalej prehlbuje. Ešte so mnou teda bude sranda. 🙂

Našťastie to nepôsobí na "centrálu" (mozog a miechu), takže je tu reálne riziko, že budem neodolateľne inteligentná. 🙂 Môj ocko ma rád vidí ako nástupcu Stephena Hawking-a, ja však chcem byť ešte lepšia a pritom si zachovať svoj jedinečný šarm. Nie, že by SH žiaden nemal, samozrejme, – je to borec. Ale ja som iná a aj ochorenie máme každý inak vzácne.

Aké máš teda vyhliadky a ako sa to prejavuje dnes?

S oslabenými svalmi sa neviem postaviť ani chodiť. Najbližších pár rokov sa to snáď troška zlepší (všetci sa snažíme ma postaviť a možno aj urobiť pár krokov – vyžaduje to však veľa úsilia ako môjho, tak aj mojich pomocníkov, ktorí mi pomáhajú cvičiť niekoľkokrát denne).

Moje teenagerské roky potom budú skúškou ohňom – v tomto veku sa SMA zvyčajne prejaví naplno. Tá doba je však ešte ďaleko – my budeme ďalej makať a cvičiť, tety a ujovia v laboratóriách vyvíjať lieky a snáď sa včas stretneme. 🙂

Obmedzuje ťa ťvoj stav nejako?

Menej, ako by sa čakalo. Vždy to bolo takto, nemám teda traumu z toho, čo som aj tak nikdy nerobila. Našla som si vlastné spôsoby, ako veci dosiahnuť. A keďže mám prebytok energie na rozmýšľanie, ešte asi prekvapím :).

Obmedzenia tu však sú: potrebujem asistenciu pri takmer každom bežnom úkone; rozličné pomôcky na sedenie, státie, prepravu ... prakticky na všetko. Veľa cvičíme a navštevujeme rozličné terapie. Pohyb ma však rýchlo unavuje a zotavujem sa len pomaly, musíme byť teda veľmi opatrní pri každej srande.

Kde naopak nepoznám hranice, je v hlave. Doktori hovoria, že budem náročná v „mentálnej a sociálnej oblasti“, nech už to je čokoľvek. Pri troche snahy a ochoty okolia mám teda v pláne naplno absolvovať škôlku s mojimi súrodencami a samozrejme aj školu.

Ako teda vyzerá tvoj typický (týž)deň?

Ocko vstáva pred piatou ráno, aby „naštartoval domácnosť“. Ja som hore hneď po ňom, takže, keď vstane Marcel, Denisa a Mamka (v tomto poradí :)), tak už mám za sebou prvé cvičenie. Cez deň si ho zopakujeme ešte 3-4-krát. K tomu chodíme ešte týždenne na rehabilitáciu, plávanie, akupunktúru a väčšinou ešte zvládneme aj nejakého doktora a úrady. Nič z toho samozrejme nie je na jednom mieste, čiže sme každý deň inde. Večer potom ešte dostanem masáž a loptičkovanie a som rada, že o ôsmej môžem ísť spať.

To vás je doma nejak veľa...

Áno, keď sme v pohybe, tak sme taký päťhlavý drak! Ja som najmladšia, ešte je doma Tiger (Marcel *10) a Drak (Deniska *12). Plus samozrejme Mamka a Ocko. A ešte mám špecialitu: 3 Babičky. Jednu v Mongolsku, jednu na Slovensku a jednu tu v Čechách - tú sme si tak nejak "privlastnili" u susedov. 🙂

Súrodenci sú úplne super, hovoria o mne, že som ešte maličká a musím sa naučiť chodiť, a ja sa im snažím to prianie splniť. Pomáhajú mi s vecami, ktoré sama nezvládnem, a sú moje okno do sveta. Spolu sme neporaziteľný tím, každý inak výnimočný.

To máš teda zaujímavé. Môžeme ti aj my nejako pomôcť?

Určite! Príďte sa so mnou zahrať. Modlitbička a/lebo iná forma pozitívnej energie je tiež super.

Ak chcete pomôcť aj viac, v sekcii „Zoznam prianí“ nájdete- ... no čo asi 🙂 Mám značne vyššie nároky než bežné deti, a tak sa priestor pre pomoc určite nájde. Sme radi za každú podporu.